La maladie de Charcot, c’est quoi ?

La SLA ( sclérose latéral amyotrophique ) ou maladie de charcot est une maladie rare neurodégénérative
(atteint les neurones moteurs du système nerveux) entraînant un déficit moteur irréversible.
Elle se caractérise par un affaiblissement puis une paralysie des muscles des jambes et des bras, des muscles respiratoires,
ainsi que des muscles de la déglutition et de la parole. Les fonctions intellectuelles et sensorielles ne sont habituellement pas touchées.
Le célèbre astrophysicien Stephen Hawking, atteint de cette pathologie, a contribué à faire parler de la SLA.
En France, l'humoriste Jean-Yves Lafesse est décédé de la maladie de Charcot à l'âge de 64 ans en 2021.

Personnellement, j’ai connue des personnes atteintes de cette maladie lors de mes soins qui font partis de mon métier d’aide soignante.
C’est un combat au quotidien qui est mené par ces personnes et leur entourage.

Un grand homme m’a particulièrement touchée, une personne présentant cette pathologie depuis plus d’une dizaine d’années.

Oui un « grand homme à mes yeux » car celui-ci , connaissant son avenir, à fabriqué lui même un système lui permettant de diriger son fauteuil électrique avec ses yeux. Une personne qui a crée l’association « SLA Qu’es aquo ? » pour aider et accompagner les personnes malades.
C’est aussi un homme qui contribue à la recherche en faveur de la maladie. Et bien oui, ce genre de personne qui nous donne une bonne leçon de morale et qui remet sérieusement en question la valeur de notre vie.

Devenir intervenante bien-être bénévole pour cette association me tenait vraiment à cœur. Pouvoir donner de mon temps pour apporter des soins autre que dans le médicale, était pour moi très important. Par la pratique du nursing touch, j’amène la personne à un moment de calme et de douceur. Un instant de lâché prise, de sérénité et de paix. Un soulagement des maux de l’âme tout simplement. J’accompagne aussi les proches qui se donnent corps et âme pour les soutenir. Stress quotidien, fatigue, insomnie se font réellement sentir par l’entourage.

Pour finir, une partie d’un « slam » par un auteur inconnu qui veux en dire beaucoup.

Je voudrais te parler
Te parler de c'la
De cette maladie
Qu'on connaissait pas
Qu'est tombée sur lui
On s'y attendait pas
De cette saloperie
Qu'est la SLA.

C'est une maladie
Qui te coupe les bras
Qui te coupe les jambes
Qui te coupe la voix
Qui t'laisse que ta tête
Pour penser à tout c'la
Pis qui t'coupe le souffle
Et pis t'es plus là.

Mais on n'est pas d'accord
Pour que ça s'passe comme c'la
Et on va tous se battre
On a besoin de vous pour c'la
Et ce que vous pouvez faire
C'est aussi simple que c'la
C'est faire que tout le monde sache
C'que c'est qu'la SLA.